„Forschen hilft heilen!“: Aktion „Muskeln für Muskeln“ ruft am 28.02. zum internationalen „Tag der seltenen Erkrankungen“ zur Spendenaktion auf!

28 Feb
2017

obs/Aktion Muskeln für Muskeln

Ismaning – Das Pharmaunternehmen Biogen unterstützt Spendenaufruf zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ (Rare Disease Day) am 28. Februar 2017!

Ziel ist es, die Aufmerksamkeit für die genetisch bedingte, seltene Erkrankung Spinale Muskelatrophie (kurz: SMA) in der Bevölkerung zu erhöhen. Sie ist bis heute nicht heilbar und betrifft meist Kleinkinder. Bei der schweren Erkrankungsform sterben viele von ihnen ohne Therapie noch vor ihrem zweiten Geburtstag. Alle Spenden kommen in voller Höhe der Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ (kurz: „Initiative SMA“) zugute.

Der Aufruf wird auch durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. unterstützt, in der die „Initiative SMA“ organisiert ist. Gespendet werden kann auf der Internetseite www.biogen.betterplace.org … die Spendenaktion läuft noch bis zum SMA-Tag am 06. Mai in Magdeburg.

Der Tag der seltenen Erkrankungen steht dieses Jahr unter dem Motto „Forschen hilft heilen!“. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch auch wenn die Zahlen gering erscheinen, leben allein in Deutschland -Schätzungen zufolge- etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 seltenen Erkrankungen. In der EU sind dies rund 30 Millionen Menschen  (lt. Bundesministerium für Gesundheit (BMG): Seltene Erkrankungen. http://ots.de/t09Fo – zuletzt aufgerufen am 23. Februar 2017.

Aktion „Muskeln für Muskeln“ engagiert sich für „Initiative SMA“

Die Aktion „Muskeln für Muskeln“ (www.muskeln-fuer-muskeln.org) setzt sich mit sportlicher Leidenschaft für die Interessen von Patienten mit spinaler Muskelatrophie ein. Der Gründer Andreas Mörl ist seit seiner Kindheit Sportler und selbst Vater einer Tochter mit SMA. Außerhalb der Pflege und Betreuung seiner Tochter engagiert er sich mit weiteren Unterstützern und vielen prominenten Botschaftern aus dem Sportbereich.

Die „Initiative SMA“ (www.initiative-sma.de) wurde 2001 innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. gegründet. Sie engagiert sich national sowie auf europäischer Ebene für SMA-Patienten und ihre Angehörigen. Die Gründer, Dr. Inge und Klaus Schwersenz, sind selbst Eltern von zwei Kindern mit SMA. „Wir wissen, wie sich der Kummer und die Verzweiflung mit dieser Erkrankung anfühlen und sind dankbar für die Unterstützung und den Zuspruch, den unsere Organisation erfährt“, so Dr. Inge Schwersenz: „Es motiviert uns sehr, uns weiter für die vielen unterschiedlichen und oft sehr schwierigen Belange von Patienten und Angehörigen einzusetzen.“

SMA: Häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Säuglingen

Die spinale Muskelatrophie ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch den Abbau von Nervenzellen, die die Muskeln steuern. Dies führt zu einer schweren, fortschreitenden Schwäche der Muskulatur. Bei der schwersten, lebensbedrohlichen SMA-Form kommt es zu Lähmungen und Ausfällen von Muskelgruppen, die an grundlegenden Lebensfunktionen wie dem Atmen oder dem Schlucken beteiligt sind. Patienten mit dieser Form erlangen nie die Fähigkeit ohne Hilfe zu sitzen. Nur mit künstlicher Beatmung erreichen sie ein Alter von mehr als zwei Jahren. Bei milderen Verlaufsformen ist die Erkrankung weniger stark ausgeprägt, hat aber dennoch tiefgreifende Auswirkungen auf das Leben von Betroffenen und Angehörigen.

www.biogen.de

ots/gw

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